Итак, Вам предстоит консультация онколога. Я бы хотел дать Вам несколько советов, которые помогут в общении с любым новым доктором — позволят ему наиболее точно и быстро понять Вашу ситуацию и ответить на Ваши вопросы. Это также поможет Вам при получения второго мнения куда бы Вы не обратились.

1) В первую очередь позаботьтесь о наличии документов, описывающих историю Вашего заболевания (если она есть). Подготовьте все медицинские документы – протоколы исследований, в особенности заключения гистологических и ИГХ исследований, КТ/ МРТ/ПЭТ-КТ, а также всех консультаций, консилиумов и выписки о проведенном ранее лечении.

Особо ценным, порой, будет иметь возможность ознакомиться с протоколом операции, если она была, но это уже для врачей — перфекционистов.

Возьмите любую папку с файлами и разложите документы в ней. Вы можете разложить их несколькими способами: в хронологическом порядке или разделив их на несколько групп (выписки, заключения онколога и консилиумы, заключения лучевой диагностики, морфологические исследования, анализы, другие исследования и консультации) в каждой из которых Вы также можете их сложить в хронологическом порядке.

Поверьте, разложенные таким образом документы для внимательного врача будут очень полезны.

Bonus! Для пользователей компьютеров.

Вы также можете отсканировать все заключения и хранить в электронном виде в облачном хранилище — это очень удобно для быстрого получения дистанционных консультаций, а также может помочь доктору в написании заключения, однако, помните, что не каждый доктор к которому Вы обратитесь сможет или захочет заходить по ссылке или давать свою электронную почту. Поэтому наличие папки с бумажными документами все же приветствуется.

2) Крайне желательно для всех видов лучевой диагностики (КТ, МРТ, ПЭТ, маммография и пр.), если у Вас помимо заключений имеются архивы исследований (обычно они хранятся на диске, но бывает и на флешке или в виде ссылки для скачивания). Они нужны для того, чтобы посмотреть сами исследования. Это не значит, что каждый доктор непременно захочет ознакомиться с изображениями, но если это будет необходимо, будет хорошо если они будут под рукой и не нужно будет тратить время на поиск или добывание этих архивов.

!!! В моей практике очень часто требуется пересмотр данных КТ и МРТ, в особенности если есть необходимость сравнить их между собой, например, чтобы понять насколько эффективна была та или иная терапия. Мы не всегда доверяем описанию (в особенности из неспециализированных центров) и на то есть ряд причин, поэтому в ряде случаев нам нужна экспертная оценка – второе мнение. От этого зависит слишком многое. В этом случае мы должны отправить рентгенологу архивы с исследованиями – то есть изображения, а не описания.

Вы можете запросить архив с исследованием даже если с момента его выполнения прошло время — обычно они хранятся на специальном сервере (ПАКС) в течение длительного времени. Иногда, может потребоваться креативный подход, но как правило получить записанное на диск исследование не представляет труда.

3) Отдельно хочу сказать о морфологических препаратах.

Порой очень важно пересмотреть гистологическое исследование или выполнить ранее не выполненное дополнительное исследование – иммуногистохимическое или молекулярно – генетическое. Современная наука и фармакология постоянно совершает открытия, что усложняет схемы лечения за счет добавления новых препаратов, которые подходят определенным пациентам, как правило носителям тех или иных мутаций. В неспециализированных центрах или малых городах не всегда имеется возможность выполнить те или иные тесты.

Поэтому хорошо когда все морфологические препараты (стекла и блоки) находятся в Вашем доступе. Очень важно, чтобы вы имели заключения по всем ранее выполненным исследованиям – цитологическим, гистологическим, ИГХ, молекулярно – генетическим.

Помните, что Ваши морфологические препараты после биопсии или операции всегда хранятся в том учреждении, в котором они (биопсии или операции) были выполнены и Вы имеете полное право забрать их для консультации в другом месте. Иногда, к сожалению, для этого нужно побороться, но закон на Вашей стороне.

4) Выпишите все принимаемые Вами в настоящий момент лекарственные препараты с дозировками. Вспоминать во время консультации, звонить родственникам, чтобы выяснить какая надпись на коробочке в тумбочке – не самый оптимальный способ потратить время консультации.

Если у Вас имеются серьезные хронические заболевания, возьмите с собой на консультацию последнюю выписку или заключение специалиста, описывающее диагноз, состояние и рекомендации.

Также хорошо помнить были ли случаи онкологических заболеваний в семье (у кого, какое именно и в каком возрасте возникло).

5) Сформулируйте вопросы, на которые Вы хотите получить ответы и запишите их отдельно. Во время консультации Вы можете растеряться и забыть, что хотели выяснить.

Постарайтесь сформировать правильные ожидания от консультации.

Врач не может знать все и сразу. Может понадобится некоторое время для более детального анализа ситуации, в особенности если нет доступа к важной информации или требуется перепроверка данных лучевой диагностики или выполнение дополнительных анализов и исследований. Во многих случаях врачу онкологу в одиночку крайне сложно принять решение, для этого может потребоваться проведение онкологического консилиума.

Врач не всегда может сделать вывод из просмотра дисков. Я стараюсь смотреть диски сам, когда это может помочь мне во время консультации. Но в то же время я (как и большинство коллег онкологов) не рентгенолог и не могу экспертно высказываться по этим данным – для этого требуется участие специалиста. В нашей команде есть центр компетенций по лучевой диагностике, который позволяет нам провести второе мнение по всем этим вопросам.

Если прием длится, например, 15 минут, то невозможно физически провести полноценную консультацию с изучением документов, внимательным осмотром, разговором с объяснением всех деталей и ответом на все вопросы, и написанием полноценного протокола осмотра. Чем-то в таких условиях придется пожертвовать. Именно поэтому длительность первичного приема у меня составляет 60 минут.

Помните, что от Вашей вовлеченности в вопрос очень многое зависит. Многое о Вашем заболевании Вы можете узнать из открытых (только не гугл и соцсети) профессиональных источников, которые публикуют целые пособия для пациентов. Одним из таким примеров являются гайдлайны для пациентов NCCN, часть из которых переведена на русский язык. Они находятся по ссылке https://www.nccn.org/patientresources/patient-resources/guidelines-for-patients .

Образованный пациент, мощнейший защитник своих интересов и своего здоровья – надежный партнер профессионального врача. Чтобы быть образованным пациентом не нужно заканчивать медицинский университет.

Данный гайдлайн составлен врачом онкологом, химиотерапевтом Абсалямовым Русланом Ильдаровичем. Надеюсь он поможет Вам в Вашей борьбе!